龙头新闻记者 徐日明 文/摄
提到对“皮肤黏膜淋巴结综合征”（川崎病）的治疗，无论是医生还是患儿家长都会想到一种药，那是就丙种球蛋白。它一种用上即生效的药物，是川崎病急性发作期间最有效的药物，是川崎病急性发作期的“救命稻草”，但它一种很贵的药物，是以孩子的体重衡量剂量单位的，一针需要近万元或者超万元，而且有两成患儿对药物不敏感，万元的药物要打两针甚至三针。
一针过后
孩子的高烧就退了
记者在哈尔滨市儿童医院心内科病房中见到方远（化名）的时候，他持续六天的高烧已经退了下来，正在呼呼地睡着。该科主任李波小心翼翼地为方远查体，生怕吵醒了熟睡中的方远。
李波介绍说，方远是三天前住进病房的，当时小脸烧得红红的，眼睛红、口干，是典型的川崎病症状，注射了丙种球蛋白，并配合了其他对症治疗后，方远的高烧退了下来，眼睛不红了，孩子安静了下来。
“川崎病的主要病理改变是急性非特异性中小血管炎，心血管是川崎病主要累及的组织器官，其中心肌、心脏传导系统及冠状动脉均可累及。重症患者可因心力衰竭而危及生命 。”李波介绍说，由于川崎病为全身血管炎综合征，故而常常累及其他系统的重要脏器，如肝、胆、消化道、肾、关节及中枢神经系统，产生严重的合并症。
目前川崎病的治疗方法在世界范围内是统一的，即丙种球蛋白配合其他规范治疗，可以有效减轻川崎病对心血管和其他重要脏器的损害，使冠状动脉瘤的发生率从25%至30%降低到4%左右，因此丙种球蛋白也被医生和川崎病患儿的家长称为“救命稻草”。
价格不菲
一支丙种球蛋白
一万
当记者问及丙种球蛋白的价格时，医生表示每支几百元，价格并不是太高。但是家长们却表示，治疗这种病对一个普通家庭来说是负担比较重的。
患儿林琦（化名）的父亲对记者说，孩子仅用了丙种球蛋白一种药，就花了一万余元的费用。对此，医生进一步解释说，丙种球蛋白每支为2.5克或1.25克，价格为几百元，因为该药需要以孩子的体重来算，每公斤的剂量为两克，按一个孩子体重为30斤，则需要30克的丙种球蛋白注射，大约需要上万元的费用。如果是一个七八岁的孩子，体重达到50斤或以上，那么注射丙种球蛋白的价格将会成倍上涨。
林琦的家长对记者说，加上住院费和其他治疗费，现在已经花去近两万元钱。
“尽管这种药价格不菲，但极少有家长因为价格的问题不选择这种药，即使是有些经济不宽裕的家庭，也都会为孩子凑医药费治病。”医生告诉记者说。
两成患儿需要多次大剂量丙种球蛋白
“虽然孩子的药费挺高，但孩子一针就见效了，我也算挺欣慰的。有的家长天天发愁，因为他们的孩子一针没见效，还要打第二针，甚至第三针。”林琦的爸爸虽然对相对高额的医药费感觉吃力，但相对于患儿小志（化名）的爸爸来说，他还是幸运的，因为小志打了三针丙种球蛋白，直到第三针才见效，其他的都不算，仅仅是药费就花了近四万元。
李波主任介绍，在川崎病患儿中，八成以上的孩子是对丙种球蛋白敏感的，一针打下去就可以退热，纠正红眼睛、嘴唇干裂及淋巴肿涨等症状，同时也有两成左右的患儿对丙种球蛋白不敏感，小志就是其中一例，第一针下去后退烧没多久，随即又反复，第二针也是如此，直到第三针后症状才消退。这样的孩子治疗费用至少三四万元。
“哈尔滨市儿童医院去年收治了三百余例川崎病患儿，像小志一样花费在三万元以上的有60余例，要是有人能帮帮他们就好了。”哈尔滨市儿童医院心血管内科主任李波说。
